Para que mi historia sea escuchada
Una iniciativa educativa y cercana, con información clara
y herramientas útiles para acompañar a la comunidad.
8 DE SEPTIEMBRE DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Para que mi historia sea escuchada
Una iniciativa educativa y cercana, con información clara y herramientas útiles para acompañar a la comunidad.
Conocé más acerca de la Fibrosis Quística
Conocer sobre la FQ es el primer paso para brindar apoyo y comprensión a quienes
conviven con esta condición.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (FQ) es una condición de origen genético caracterizada por enfermedad pulmonar crónica, malabsorción de los alimentos y sudor salado. Se produce como consecuencia de la mutación en un gen que controla el ingreso y la salida de cloro y sodio (sal) a través de las paredes de las células y de los tejidos del cuerpo. Por ese motivo, la producción de moco es anormal, volviéndose espeso y pegajoso, lo que obstruye los conductos en distintos órganos del cuerpo e interfiere con funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes.
La fibrosis quística no sólo afecta los pulmones y las vías respiratorias. También afecta el sistema digestivo (estómago, intestino, hígado, páncreas), así como a los órganos reproductores.
El páncreas fabrica unas enzimas que ayudan a digerir los alimentos, así como hormonas que ayudan a absorber el azúcar. Las mucosidades densas del páncreas pueden dificultar que las personas digieran los alimentos y que obtengan todas las vitaminas y nutrientes que necesitan.
¿Quién puede tener FQ?
Un niño o niña puede tener Fibrosis Quística si hereda de ambos padres el gen con mutación de FQ. Como es una condición genética autosómica recesiva, se necesita que ambos padres transmitan el gen alterado para que su hijo/a la tenga.
Qué NO es la FQ
- No es posible adquirirla del ambiente ni contagiarla a otras personas.
- No es causada por hábitos de los padres, antes o durante el embarazo.
- No afecta la capacidad de aprender.
- No es la consecuencia de otras enfermedades.
FQ y la Escuela
¡Los niños y niñas con FQ pueden asistir a la escuela y participar plenamente en todas las actividades!
Es fundamental fomentar una comunicación abierta con el personal educativo y proporcionarles información clara sobre la enfermedad
y sus necesidades específicas. Esto contribuye a que el niño o la niña
se integre plenamente y disfrute de todas las propuestas escolares.
¿Qué necesita una familia de un niño/a con FQ?
La familia debe recibir ayuda, comprensión y orientación.
Luego del diagnóstico, el paciente debe ser derivado a un Centro de Referencia multidisciplinario que cuente con profesionales entrenados en el manejo de la condición y que asegure la accesibilidad al tratamiento.
Encontrá a continuación herramientas para escuchar, acompañar y aprender.
Planeta Dante
¡Acompañalo a Dante en su aventura y descubrí su historia!
Un cuento para mirar el cielo, proyectar y soñar con un planeta propio.
Te acercamos un recurso emocional y educativo que invita a explorar, acompañar, aprender y crecer a través de una historia contada desde el corazón.
Ideal para iniciar conversaciones, despertar la imaginación y conectar con lo esencial.
Audiolibro “Planeta Dante”
Duración: 15 minutos
Libro “Planeta Dante”
Duración: 20 minutos
Historias que inspiran
Historias de familias, profesionales y educadores que nos ayudan a comprender
mejor la realidad de la Fibrosis Quística.
Descargá tu fondo y llevá el mensaje con vos
Usá tu pantalla para inspirar y generar conciencia ¡Cuento con vos!
Esperanza Azul
Diseño minimalista con mensaje motivacional
Astronauta
Paisaje espacial
Imaginación
Personaje dibujando en el parque
Guía para trabajar en clase o en familia
Material educativo completo para abordar la Fibrosis Quística de manera informativa y empática.
Guía Educativa FQ
Material completo en formato PDF
Gratuito: Este material es completamente gratuito y puede ser compartido libremente para fines educativos y de concientización.
¿Qué incluye esta guía?
Un material diseñado especialmente para educadores y familias que buscan comprender mejor la FQ y crear un ambiente de apoyo
e inclusión.
Para el aula: Actividades educativas adaptadas por edad, dinámicas de grupo y recursos para generar conciencia de manera natural y empática.
Para la familia: Consejos para la comunicación en casa, actividades familiares y estrategias para crear un entorno de apoyo y comprensión.
Guía Educativa FQ
Material completo en formato PDF
Gratuito: Este material es completamente gratuito y puede ser compartido libremente para fines educativos y de concientización.
¿Qué incluye esta guía?
Un material diseñado especialmente para educadores y familias que buscan comprender mejor la FQ y crear un ambiente de apoyo e inclusión.
Para el aula:
Actividades educativas adaptadas por edad, dinámicas de grupo y recursos para generar conciencia de manera natural y empática.
Para la familia:
Consejos para la comunicación en casa, actividades familiares y estrategias para crear un entorno de apoyo y comprensión.
Cuento con vos para que mi historia sea escuchada
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Cuento con vos
Si vos o tu hijo/a recibieron la indicación médica de utilizar un medicamento de la línea para Fibrosis Quística de Gador, los invitamos a formar parte de un programa especialmente diseñado para brindarles contención, asesoramiento personalizado y acompañamiento en cada etapa del tratamiento.
Para consultas específicas sobre diagnóstico o tratamiento, recordá que siempre es fundamental acudir a profesionales médicos especializados.
Material informativo para el público general
Este contenido tiene como objetivo brindar información sobre una patología y sus implicancias. No reemplaza la consulta médica ni promueve el uso
de medicamentos específicos. Ante cualquier duda o inquietud relacionada con tu salud, te recomendamos consultar con tu médico tratante.